Que faire quand on apprend sa séropositivité au VIH ?

Apprendre sa séropositivité pour le VIH est généralement quelque chose de très violent. Souvent on est désemparé, il est difficile de savoir quelle attitude adopter, quoi faire ou encore comment en parler à ses proches et à ses partenaires. Pour y voir plus clair et aborder plus sereinement cette nouvelle, que vous soyez patient ou accompagnant, Fred Colby, activiste dans la lutte contre le VIH et auteur du livre « T’as pas le sida j’espère ?! », répond aux questions les plus fréquemment posées.

Photo de Fred Colby
Fred Colby. Crédit photo : Nina Zaghian

Quelle est la chose la plus importante à savoir quand on apprend sa séropositivité ?

Fred Colby : Il y a deux choses très importantes. La première, c’est de savoir qu’on va avoir une vie normale et longue. Cela peut paraître bête, mais la première chose à laquelle on associe la séropositivité c’est la maladie et la mort. Or aujourd’hui, en 2021, lorsqu’on est dépisté et traité, on a une espérance de vie restaurée, normale. 

La deuxième, c’est le slogan « indétectable = intransmissible ». Qui veut dire que grâce aux traitements, on ne transmet plus le VIH (NDLR). C’est très important, et il faudrait même le savoir avant d’être séropositif, car quand on apprend qu’on est porteur du VIH, l’une des plus grandes peurs – outre son état de santé –, c’est le fait de le transmettre à ses partenaires. Et pourtant, lorsqu’on a accès à un traitement et que la charge virale devient indétectable (ce qui va très vite aujourd’hui), tout à coup il y a tout ce poids énorme qui disparaît, toute cette peur de contaminer. C’est d’ailleurs d’autant plus important d’en parler et de le savoir, puisque ça motive les gens à commencer leur traitement très rapidement. Cela leur permet de reprendre le contrôle sur le et la maladie. 

Quelles sont les premières choses à faire lorsqu’on apprend sa séropositivité ? 

F. C. : La première chose à faire est d’être bienveillant envers soi-même. Il y a beaucoup de culpabilité quand on découvre sa séropositivité. Tout à coup, il y a une forme d’autoflagellation qui n’a pas lieu d’être, car cela peut arriver à tout le monde. 
Puis, il est bien évidemment nécessaire de se faire suivre et de commencer le traitement. La prise en charge du VIH en France est très bonne.

Comment peut-on aider et rassurer une personne qui vient d’apprendre sa séropositivité ? 

F. C. : Il est primordial de s’adapter à la personne parce qu’il existe différentes personnalités. Vous pouvez très bien vous retrouver avec une personne qui va vouloir en parler à tout le monde ou, à l’inverse, avec quelqu’un qui aura besoin de se retrouver un peu seul, de digérer la nouvelle. Il faut être dans l’empathie, pas dans la pitié. C’est une nuance essentielle. 
Un autre point important est celui de se renseigner sur le VIH avant de se lancer dans de grands discours, car aujourd’hui le VIH n’est pas une maladie mortelle à partir du moment où il y a eu dépistage et traitement. 

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Comment annoncer sa séropositivité à ses partenaires, à ses proches ? Y a-t-il un moment plus indiqué qu’un autre ?

F. C. : C’est un point complexe, mais je vois deux axes : celui des proches (famille/amis) et celui des partenaires. La première chose à faire est de se préserver des personnalités toxiques. On a tous des personnalités toxiques dans notre entourage, et s’exposer à leur méchanceté et leur jugement moral, c’est se mettre en danger. Il est donc important de choisir les personnes à qui en parler, car il s’agit d’une information intime, médicale, de l’ordre de la santé. Ne vous sentez jamais obligé d’en parler à votre famille ou à vos amis, et attendez d’avoir fait un cheminement personnel autour du VIH.

Pour en savoir plus

Le site internet de Fred Colby

Parcours positif

FAQ - Foire aux questions

Être séropositif signifie-t-il que j'ai le sida ?

Non. Une personne est séropositive lorsqu'elle est infectée par le VIH. Cela ne signifie pas qu'elle est malade du sida. Les traitements disponibles en France aujourd’hui empêche l’ d’évoluer vers le sida.

Est-ce que je vais mourir jeune si j'ai le VIH ?

Non. Une personne diagnostiquée aujourd'hui a la même espérance de vie qu'une personne séronégative. Toutefois, le VIH vous rend plus vulnérable à certaines maladies (maladies cardiaques ou respiratoires par exemple). C'est pourquoi il est primordial de bien suivre votre traitement et d'adopter une hygiène de vie saine.

Dois-je prendre un traitement tous les jours si j'ai le VIH ? Pour toujours ?

Oui. Le VIH se soigne, mais on n’en guérit pas et même contrôlé à un niveau très bas, le virus reste présent. Il sera donc nécessaire de prendre votre traitement tous les jours et tout au long de votre vie. 

Qu'est-ce qu'une charge virale indétectable ?

La charge virale se définit par la quantité de VIH dans le sang d’une personne séropositive. Elle devient indétectable quand elle est si basse que les appareils de laboratoire actuels ne peuvent pas la détecter lors de la prise de sang. 

Que signifie I = I ?

“Indétectable = intransmissible”, ce qui signifie qu’une personne séropositive ayant une charge virale indétectable grâce à son traitement ne transmet plus le VIH. 

Si j'ai le VIH, puis-je avoir des enfants ?

Oui. Une personne séropositive, grâce à son traitement, a une charge virale indétectable (effet TasP) et peut avoir des enfants naturellement et sans danger. A la naissance, le nouveau-né bénéficiera d'un traitement préventif contre le VIH. La charge virale du bébé sera surveillée jusqu'à ses 24 mois. L'allaitement par une personne séropositive n'est cependant pas recommandé. Parlez-en à votre médecin.